Koncert "Dzień Nadziei - Anioły dla Lenki" dedykowany jest 9-letniej Lence z Gdańska, u której w 2012 roku zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę metaboliczną - Gangliozydozę typu I. Jego celem jest rozpropagowanie problematyki chorób rzadkich i zbiórka funduszy na prowadzenie badań związanych z opracowywaniem terapii.
Dlaczego potrzebny jest nam "Dzień Nadziei"? Bo w przypadku chorób rzadkich doświadczamy beznadziei wynikającej z braku zainteresowania ogółu społeczeństwa, w tym lekarzy, przedstawicieli koncernów farmaceutycznych oraz reprezentantów władz odpowiedzialnych za problematykę zdrowia naszymi problemami, a wśród wielu z nich przede wszystkim brakiem funduszy na poszukiwanie potencjalnych terapii.
muzyka poważna - koncerty w Trójmieście
Częstość występowania chorób rzadkich jest tak mała, że niezwykle trudno jest znaleźć sponsorów chcących zaangażować swoje środki w badania na tymi chorobami. Stąd jakikolwiek postęp w badaniach nad skutecznym leczeniem tych chorób dokonuję się jedynie w wyniku zaangażowania członków rodzin chorych, wolontariuszy oraz wsparciu finansowemu prywatnych darczyńców.
Środki pozyskane podczas koncertu charytatywnego zostaną przeznaczone na sfinansowanie badań nad potencjalnym lekiem na choroby lizosomalne.
Więcej o Lence i jej historii na www.lenkaidobraspolka.org
Dzień Nadziei
- Krótkie wprowadzenie na temat problematyki chorób rzadkich i konieczności szerzenia świadomości społecznej na ich temat - wystąpi prof. dr hab. Grzegorz Węgrzyn, prorektor ds. nauki UG. Profesor jest w stałym kontakcie z podopiecznymi Stowarzyszenia Uratujmy Życie
- Krótka prezentacja "Anioły w Bazylice Mariackiej " prowadzona przez kustosza Bazyliki Mariackiej Pana Tomasza Korzeniowskiego
- Koncert kolęd w wykonaniu Cappelli Gedanensis
Koncert koled
Antos Filipov, gitara, śpiew
Valeriy Filipov, fletnia Pana
Cappella Gedanensis
Alina Kowalska-Pinczak - dyrygent
Wystawa prac dzieci - ANIOŁY z Fundacji Horyzonty Sztuki
Środki pozyskane podczas koncertu charytatywnego zostaną przeznaczone na sfinansowanie badań
nad potencjalnym lekiem na choroby lizosomalne.
