Wiadomości

stat

Koncert z przesłaniem w Muzeum Emigracji

Joanna Knitter i Przemek Dyakowski wystąpili razem również m.in. podczas 93. urodzin Gdyni.
Joanna Knitter i Przemek Dyakowski wystąpili razem również m.in. podczas 93. urodzin Gdyni. fot. Maciej Czarniak/Trojmiasto.pl

"To nie koncert dla nas, a od nas" - tak mówią organizatorzy charytatywnego koncertu "Jazz4Rare"Muzeum Emigracji. Na wydarzenie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich zaprasza Drużyna Bohatera Borysa. Wystąpią m.in. Joanna Knitter oraz Przemek Dyakowski.



Koncerty jazzowe w Trójmieście


Drużyna Bohatera Borysa to fundacja, która walczy o podnoszenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich. Działają głównie poprzez konferencje popularnonaukowe czy sztukę - między innymi jazz.

- Szukamy najlepszego sposobu docierania do ludzi - mówi Tomasz Grybek z fundacji Bohatera Borysa. - Widzimy po reakcjach Borysa, że jazz na niego fantastycznie wpływa, na nas również. Sam jazz to muzyka, która łączy w sobie trochę talentu, szaleństwa, improwizacji oraz serca i taką właśnie analogię znajdujemy w poszukiwaniu leczenia i terapii chorób rzadkich. To choroby niewystępujące często, stąd nie posiadają zatwierdzonego i sprawdzonego leczenia. W ogromnej większości przypadków takiego leczenia po prostu nie ma. Stąd ta improwizacja, działanie "na wyczucie". Ten koncert ma być też odbiciem ogromnych pokładów dobra, które otrzymujemy. Zwykle, gdy słyszy się o koncercie charytatywnym, na myśl przychodzi zbiórka pieniędzy. Ale nam nie o to chodzi, to ma być wydarzenie od nas dla innych.
Miejsce koncertu, czyli Muzeum Emigracji, zostało wybrane nieprzypadkowo.

- Czerpiąc z własnych doświadczeń wiemy, że diagnoza choroby rzadkiej słyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem - mówi Tomasz Grybek. - To zamknięcie pewnego etapu i otwarcie go na inny, będący pewnego rodzaju podróżą w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku. To emigracja ze strefy komfortu do nowego życia - życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, by połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.
Koncert zatytułowany jest "Let's swing, Baby!". Na zdjęciu Joanna Knitter podczas koncertu urodzinowego miasta Gdyni. Znana w Trójmieście wokalistka planuje wydać płytę z utworami Arethy Franklin, a wspomóc jej projekt można  tutaj .
Koncert zatytułowany jest "Let's swing, Baby!". Na zdjęciu Joanna Knitter podczas koncertu urodzinowego miasta Gdyni. Znana w Trójmieście wokalistka planuje wydać płytę z utworami Arethy Franklin, a wspomóc jej projekt można tutaj. fot. Maciej Czarniak/Trojmiasto.pl
- Oczywiście zgodziłam się na udział w koncercie od razu, bo uważam, że w naszym kraju o rzadkich chorobach mówi się zdecydowanie za mało - mówi Joanna Knitter. - Sama, zanim poznałam Tomka i Bohatera Borysa, miałam niemal zerową świadomość. Jeśli jednak można szerzyć wiedzę z pomocą muzyki - trzeba to robić. Dlatego porozmawiałam z Przemkiem Dyakowskim, który nigdy pomocy nie odmawia i muzykami z "Take it easy": Arturem Jurkiem, Januszem Mackiewiczem i Romkiem Ślefarskim i zdecydowaliśmy się zagrać. Obecność potwierdził też Wojtek Staroniewicz, który jako gość specjalny dołączy do nas tego wieczoru.
Muzycy zaprezentują to, co - jak mówią - kochają najbardziej. Będą to wielkie swingowe przeboje napisane przez Duka Ellingtona, Georga Gershwina czy Irvinga Berlina. Koncert zatytułowany jest "Let's swing, Baby!".

- Jazz to muzyka, która nie jest i nie może być odtwórcza - mówi Joanna Kniter. - To muzyka, której musisz oddać serce, żeby zabrzmiała właściwie. Trzeba ją czuć i przeżywać, żeby móc się nią bawić, wrzucać w nią cząstkę siebie. To muzyka oparta na ciągłej improwizacji, słuchaniu się wzajemnie i przekazywaniu energii. Dlatego tak ją kocham.
Borys zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną zwaną leukodystrofią metachromatyczną (MLD). To rzadkie schorzenie należy do grupy tzw. chorób zanikowych. W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu, co powoduje nadmierne nagromadzenie w jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich odkładania w głowie chorego dziecka dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu, a dziecko cofa się w rozwoju. Pierwszy cierpi układ motoryczny (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu. Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa.

Koncert poprowadzi dziennikarz muzyczny, Kamil Wicik.

Program wydarzenia:
1. Otwarcie koncertu - kilka słów o idei Dnia Chorób Rzadkich
2. Koncert wprowadzający - duet piano & vocal - Wojtek Dowgiałło i Mateusz Lipiński
3. Koncert główny - Przemek Dyakowski & Joanna Knitter Quintet

17

kwietnia

Maleńczuk + Rhythm Section Gdańsk, Stary Maneż

Kultura

Nowe spektakle dostępne online, nie tylko z Trójmiasta
Spektakle online nie tylko z Trójmiasta
Miniserial Teatru Miniatura o pandemii. Papety opisują rzeczywistość
Miniserial Teatru Miniatura o pandemii

Kulinaria

Gdynia: produkty z hali z dostawą do domu
Gdynia: produkty z hali dowożą do domów
Firmy cateringowe zmieniają ofertę
Firmy cateringowe zmieniają ofertę

    Najczęściej czytane

    Sprawdź się

    Stara Apteka to: